Sevilla.- El fundador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y actual presidente de la Fundación FEDER, Moisés Abascal, ha urgido hoy al Gobierno y a las comunidades autónomas a que consensúen una atención homogénea para los tres millones de españoles que padecen estas patologías minoritarias.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Moisés Abascal. EFE/Archivo
Abascal, quien junto al presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, ha presentado la "Declaración de Sevilla", que reclama una mejor atención a estos pacientes, ha asegurado que en España "no existe equidad en el acceso" a los tratamientos y medicamentos para afrontar las más de 7.000 patologías calificadas como enfermedades raras porque afectan hasta a cinco por cada diez mil personas.
Ha asegurado que algunos pacientes se ven obligados a trasladarse de comunidad autónoma para recibir el tratamiento o el medicamento al que no pueden acceder en la suya.
FEDER, entidad que engloba unas 160 asociaciones de pacientes con enfermedades raras, urge a que el Ministerio de Sanidad elabore una estrategia de aplicación en todas las comunidades autónomas y cree una entidad similar a la Comisión Nacional de Trasplantes, que coordine los centros y profesionales de referencia para el tratamiento de estas patologías.
También demanda la creación de un fondo de cohesión que financie la expedición de medicamentos específicos para estos pacientes -denominados medicamentos huérfanos porque no son atractivos para los grupos farmacéuticos- independientemente de la comunidad autónoma en la que residan.
"Creemos que debe de haber una política nacional única para las enfermedades raras; no podemos permitirnos el lujo de que haya diecisiete políticas diferentes porque estaríamos multiplicando por diecisiete los esfuerzos y dividiendo por diecisiete los resultados", ha apostillado Manuel Pérez.
La "Declaración de Sevilla", que lleva el nombre de la capital andaluza pues en ella surgió hace un década el movimiento asociacionista de estos pacientes y de sus familiares, quiere comprometer a las administraciones y a la sociedad para que se mejore la asistencia a estos enfermos.
Esta Declaración, que se presentará formalmente esta noche en una cena benéfica en la que se recaudarán fondos para financiar una beca de investigación sobre estas patologías, también insta al Gobierno a crear y coordinar centros de referencia para atender a los tres millones de pacientes y a que agilice la autorización de los medicamentos huérfanos aprobados en otros países.
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